Eat Your Catfish: Sakatlığı görmek

Alper Tolga Akkkuş: Sağlamcı zihniyetin kör topal muhalifi Sakat Muhabbet programına hoş geldiniz. 3 Aralık Dünya Sakatlar gününün hemen ertesinde, özel bir konu ve konuklarla karşınızdayız. Bir ALS hastası olan Kathyrn Arjomand’ın yaşamının bir bölümüne eşlik etmemizi sağlayan ve İstanbul Film Festivali de dahil pek çok festivalden ödüllerle dönen Eat Your Catfish belgeselinin yönetmenleri konuklarımız: Senem Tüzen ve Noah Arjomand. Hoşgeldiniz!

Senem Tüzen ve Noah Arjomand: Hoşbulduk!

A.T.A.: Belgeselin üç yönetmeni var. Adam Isenberg katılamadı. Noah Türkçe biliyor ve Türkiye’yle ilgili sosyoloji bağlamında bir tez yürütüyor.

Belgeselin sinematik yapısına dair birçok kez konuştuğunuzu biliyorum. Ben de bu konuşmaları dinledim. Hatta Altyazı’da Berke Göl’le yaptığınız röportajı okumuştum. Senem, Sinefil programına da konuk olmuştu. Sakat Muhabbet programında ise biz, filmi sakatlığı ilgilendiren boyutuyla konuşacağız. Belgeselin ALS hastası Kathyrn Arjomand’ın hayatına dair olduğunu söylemiştim. Noah da onun oğlu, dolayısıyla ilk sorum ona olacak: Annenin ALS hastalığı teşhisini aldığı ilk günden belgeselin gösterime girdiği güne kadar geçen süreci, aileden biri ve sakat bir aile ferdinin yakını olarak özetler misin?

Kathyrn Arjomand’ın hastalığı

N.A.: ALS tanısından öncesiyle başlayayım. Ben çocukken New York’ta yaşıyorduk. Babam bir üniversitede çalışıyordu, profesördü. Annem de ev hanımıydı. Bir dönem yabancılara İngilizce öğretti. Ablam ve ben liseden mezun olduktan sonra annem ile babam New York’a taşındı. Çocuklar gitti, sonunda hayatımızı yaşayabileceğiz diye düşünerek metropole göç ettiler. Ama ne yazık ki birkaç yıl sonra annem ayağında tuhaf bir güçsüzlük hissetti ve hastalandığını fark etti. Farklı doktorlarla görüştü, sonunda ALS tanısı geldi. Ben o vakitlerde üniversiteyi bitirmek üzereydim. Ona bakmak için benim de New York’ta kalmamı istedi. Bu nedenle 2010’da New York’a taşındım ve üç yıl sonra, 2013'te onunla aynı daireye yerleştim. Hep birlikteydik. Doktor, yaklaşık üç yıl sonra öleceksin diye prognoz verdi. Ama bu prognozda önemli bir eksik vardı: Normalde ALS hastası bir insan üç, dört yıl sonra vefat eder. Çünkü nefes alamaz. Ama trakeostomi ameliyatı olursa ya da bir solunum desteği cihazı kullanırsa çok daha uzun bir süre hayatta kalabilir. Annem trakeostomi ameliyatı olmayı seçti. Birlikte oturduğumuz zaman süresince hemen hemen felçliydi ve solunum cihazına bağlıydı. ALS hem hasta hem de ona bakan kişiler için çok vahim bir hastalık. Ne kadar uğraşsan da iyileşmiyor. 2017’de ciddi bir enfeksiyon baş gösterdi ve doktorlar uzun süre hastanede kalmasını istedi. Annem istemedi çünkü kendisini tanımayan hemşirelerin ona bakması işkence gibi olacaktı. Onun için solunum cihazının kapatılmasını tercih etti.

A.T.A.: Bir nevi hayatına son verilmesini talep etmiş. Bu an belgeselde de var. Annen gördüğüm kadarıyla sadece gözleri ve kafasıyla “Hayır” ya da “Evet” diyebiliyor. Bir de Tobby denen bir cihaz var. Gözleriyle harfleri seçip cümle kurmasını sağlıyor. Ama bu işlem uzun sürüyor.

Dilsiz hayatlar: Nikaragua’nın işaret dili

Senem’e döneyim. Eat Your Catfish’ten önce Adam’la çekmiş olduğun bir başka belgesel var. İşitme engellilerle ilgili Nikaragua’da çekilmiş bir belgesel: Dilsiz Bir Hayat. Sakatlıkla ilgilenen fakat sakat olmayan biri gördüğümde aklıma şu soru geliyor: “Acaba sakat bir akrabası mı var?” Bu soruyla başlayalım: Adam’ın ya da senin hayatında sakat bir birey var mıydı ve varsa sizi bu konuda çalışmaya bu mu itti? Nikaragua’yı ve ABD'yi gözlemleme şansın oldu. Nikaragua ve ABD'de sakatlık konusunda durum nedir? Mesela Kathryn’in örneğinde hasta bakıcıları, fizyoterapistleri ve dahasını görüyoruz. Sakat bir insan olarak kendisiyle epey ilgileniliyor. Bu iki belgeselde de sakatlık konusunun merkezi bir önem teşkil etmesinin özel bir nedeni var mı?

S.T.: Ben Nikaragua’ya hiç gitmedim. Dilsiz Bir Hayat’ın yapımcısı ve kurgucusuydum. Nikaragua’ya Adam gitti. Sakatlıkla ve engelli haklarıyla ilgili sorunun cevabını Adam daha iyi verirdi zira oradaki sağır ve dilsiz derneğiyle birlikte çalıştı. Amerika’yla ilgili soruya da Noah cevap verebilir. Tabii ben de biraz araştırma yaptım ve gördüm ki sağlık, belirli bir ekonomik seviyenin üstündeki insanlar için ulaşılabilir, diğerleri için ise bir lüks. Sağlık hizmeti, Amerika’da sınıfsal bir şey. Sigortan yoksa sağlık hizmetlerine erişimin de yok. Öte yandan, bizim ailemizde de Adam’ın ailesinde de sakat biri bulunmuyor. Ama hayatımda birçok kez hasta baktım. Ailemizde ölümcül hastalıklara yakalananlar oldu. Belki de bu nedenle hayatta daha az avantajlı insanların haklarıyla ve durumuyla ilgili merak sahibi oldum.

Adam bir dil bilimci. Berkeley’de dil bilimi okudu ve Nikaragua’daki işaret dili de dünyada üretilmiş son dil. Sandinista rejimi sırasında tüm sağır ve dilsizleri bir araya toplayıp bir yurtta tutuyorlar. Ve onları dudak okumayı öğrenmeye zorluyorlar. Gençler sürekli bir arada oldukları için de bir dil yaratıyor: Nikaragua işaret dili. Adam buna çok heyecanlandı. Nikaragua’ya gidip işaret dili derneğiyle birlikte bu konuda araştırma yapmaya karar verdi. Bu süreçte de sürekli ilişki içindeydik. Filmimizin iki karakteri var: yetişkin bir abla ve kardeşi. İkisi de 20 küsür yaşlarında. Bir dağ köyünde yaşıyorlar ve aileleri çok fakir. Bu ikili işaret dili kullanıyor ama kullandıklarının işaret dili olduğunu bilmiyor. Abla Dulce Maria da kardeşi de çok karizmatik. İkisinden de çok etkilendik. Böylece Nikaragua işaret dili üzerine değil de Dulce Maria ile kardeşi üzerine bir film yapmaya karar verdik. Adam işaret dili derneğiyle konuştu ve şöyle bir kurgu düşündü: Bir işaret dili öğretmeni bu köye gelir ve onlara işaret dili öğretmeye başlarsa ne olur?

A.T.A.: Ailemde sakat yoktu dedin ama bu konuda iki belgesel yaptın. Bu filmleri yapmadan önce sakatlar hakkında ne düşünüyordun?

Sakatlığın algısı ve sakat bakımı

S.T.: Bu soruya Kathyrn örneğiyle cevap vereyim. Kathyrn’nin durumunun tüm ayrıntılarını biliyordum. Ona çok büyük bir saygı duydum. Yaşadığı fiziksel acı o kadar büyüktü ki, inanamadım. Buna rağmen tevekkülle, olgunlukla durumunu kabul etti ve tüm coşkusuyla yaşadı. Çocuklarına anne olmaya, çalışmaya, okumaya, dünyada olup bitenleri takip etmeye, kısacası dolu dolu yaşamaya devam etti. Yaşama sevinci hiç bitmedi. Böyle bir insan karşısında yalnızca şapka çıkartılır. Böylece tanımadığım birçok sakat insanda da bu çeşit bir içsel güç olduğunu fark ettim. Konu ilgimi çekmeye böyle başladı diyebilirim.

A.T.A.: Noah, annen sakatlanmadan önce ailenizde sakat bir birey yoktu sanırım. Annen sakat kaldıktan sonra sende nasıl bir değişim oldu? Annenin vefat ettiğini biliyorum ama sakat insanlarla ilgili düşüncelerini de merak ediyorum.

N.A.: Annemin sakat olduğu o yıllar beni çok değiştirdi. Onun için annemden önceki Noah’ı düşünmek zor. Annem sakat kaldıktan sonra Amerika’da sakatlara uygun bir bakımın sağlanmasının ne kadar zor olduğunu öğrendim. Annem özelinde sağlık sistemi bizi çok uğraştırdı. Mesela hemşirelerin ve bakıcıların eve gelişini mümkün kılmak için çok çabaladık. Sigortadan izin almak da çok zordu. Bütün bu süreçten geçmiş biri olarak şunu söyleyebilirim ki, artık tekerlekli sandalyede birini görürsem zihinsel bir sakatlığı da olduğu yargısına varmıyorum. Daha önce buna benzer yargılara varırdım. Anneme çok saygı duyuyorum. Artık tüm sakatlara ve bakımlarını üstlenen herkese saygım var.

A.T.A.: Son sorum da sakatlık özelinde Türkiye ile Amerika kıyasına dayanacak: İnsanlar Amerika’da her şey güllük gülistanlık, sakatlara yönelik her türlü bakım var zannediyor. Oysa dediğiniz gibi, sigortalar çoğu zaman sakatlık olarak tanımlanan hastalıkların tedavisiyle ve bakımıyla ilgili yardımda bulunmuyor. Siz biraz bu konuya değindiniz ama filminizi de ilgilendirdiği için yine de sormak isterim: Bu filmi yaparken ALS hastaları Türkiye’de ne yapıp ediyor, hastalığıyla nasıl cebelleşiyor diye araştırma yaptınız mı? Amerika ile Türkiye’yi kıyaslayacak kadar bilgi sahibi misiniz bilmiyorum ama bu konuyu da daha direkt konuşalım isterim.

Sakatlığa bakış: Türkiye ve İran

N.A.: Bu bağlamda Türkiye konusunda çok fazla bilgili değilim ama kıyası İran’la yapabilirim. Çok samimi bir arkadaşım var. Benim gibi İranlı Amerikalı ve hem New York’ta hem de Tahran’da farklı hastanelerde çalıştı. İran’daki hastanelerin Amerika’ya göre varlıklı olmadığını söylemişti. Bir de tabii uluslararası yaptırımlar var. Onun için de yüksek teknolojiye erişim yok denecek kadar az. Ona rağmen arkadaşıma göre doktorlar, cerrahlar işini çok iyi biliyor ve yapıyor. Ancak hemşirelikte de büyük eksiklikler var. Çünkü “Bir hastaya kendi akrabaları bakar, bakmalıdır” varsayımı ve beklentisi var. Bu nedenle evde, hatta hastanede hemşireler hastalara pek bakmıyorlar. Ve durumun cinsiyet eşitsizliğiyle ilgili bir boyutu da söz konusu. Bir erkeğe annesi ya da eşi bakar diye düşünülüyor. Ama bir kadın hastalanınca babasına ya da eşine güvenebilir mi hiç emin değilim. Kısacası, İran’nın sağlık sisteminde kültürel nedenlerle büyük bir eksiklik mevcut. Belki Türkiye’deki eksiklikler de kültürel nedenlerden kaynaklı olabilir.

A.T.A.: İran Türkiye’ye çok benziyor. Hatta hemen hemen aynı. “Siz bakamadınız mı? Bu yaşlınız, bakmak zorundasınız” denir. Hastaya ve yaşlıya bakmamak ayıp karşılanır. Belli ki İran’da da böyle. Senem, bu konuda bir şey söylemek ister misin?

S.T.: Türkiye’deki ALS hastalarının durumundan pek haberdar değilim. Kabaca bildiğim kadarıyla Kathyrn’in tedavisi SGK yani devletin sigortası kapsamında değildi. Bu hastalığın kapsamına alan özel sigortalar vardır diye tahmin ediyorum. Ama belki de yoktur. Mesela Suna Kıraç bir örnektir. O da ALS hastasıydı ama ekonomik olarak Kathyrn’den şanslıydı. Artık gözünü dahi oynatamayacağı noktada hâlâ yaşadığını söylediler. Bu durumu çok garipsemiştim. Artık iletişim kuramayacağı seviyede bile bedenen var olmaya devam ediyordu. Tedavi koşulları çok iyi olduğu için hastalığının epey ilerlediği bir noktada dahi hayatta kalabildi. Dolayısıyla, bu tip hastalıklar söz konusu olduğunda tedavinin niteliği ekstra önem arz ediyor.

A.T.A.: Kathyrn, filminizi izleyenlerin kendisi için “Ne yaman bir kadınmış” demesini istiyordu. Hakikaten de yaman bir kadındı. Bu da bir nevi vasiyetiydi. Son sözlerinizi alabilir miyim?

N.A.: Annem çok cesur bir kadındı. Umarım filmimiz benzer bir hastalığa yakalananlara yalnız olmadıklarını gösterir, bir umut ışığı olur.

S.T.: Aynı fikirdeyim. Umarım filmimiz bu hastalık ya da benzerine yakalananlar için bir umut ışığı olur ve onlara yalnız olmadıklarını hissettirir.